희귀병 승리 위해 골수기증 동참해주세요

미국인 중 한해 300명만이 발병하는 희귀성 난치병 ‘재생불량성 빈혈’을 앓고 있는 최승리 양(5)의 사연이 알려지면서 골수기증 캠페인에 동참하려는 뉴욕지역 한인교회들의 노력이 이어지고 있다.

재생불량성 빈혈은 골수에서 충분한 혈액세포를 만들어 내지 않아 적혈구와 백혈구, 혈소판 수치가 감소하는 조혈 기능 장애를 나타내는 병이다. 최승리 양은 시애틀에서 목회를 하고 있는 오진욱 목사의 조카이기도 하다.

뉴욕에서 가장 처음 최승리 양의 골수기증 캠페인에 나선 교회는 뉴욕새생명장로교회(담임 허윤준 목사)로 22일 주일예배 이후 성도들이 적극적으로 나서서 캠페인에 참여했다.

또 이후에도 오는 29일 뉴프런티어교회, 8월5일 후러싱제일교회, 8월12일 사랑과 진리교회, 8월19일 뉴욕중부교회 등의 순서로 해당교회에서 골수기증 캠페인이 진행되는 등 뉴욕지역에서 최승리 양을 살리기 위한 열기가 뜨겁다.

작년 4월 이를 발견한 승리 양은 지난 1년 동안 두 차례에 걸쳐 약물치료를 받았지만 아무런 효과를 보지 못했고 골수이식이라는 마지막 희망만을 남겨둔 상황이다.

이에 아틀란타에 있는 아버지 최용배 씨(42)와 어머니 류영지 씨(37)는 승리 양을 위해 조지아와 뉴욕, 뉴저지 일대를 중심으로 골수기증 캠페인을 펼치고 있는 것이다.

최용배 씨는 “프리스쿨을 다니며 생긴 팔의 멍자국이 없어지지 않아 소아과를 갔다가 정밀 검진을 받게 됐다. 백혈병이 아니라 한시름 놓았지만 희귀성 난치병이라 치료 방법이 많지 않다. 골수기증자를 찾고 있지만 아직까지 일치자를 찾지 못했다. 무작정 기다릴 수 만은 없어 이렇게 나서게 됐다. 승리 뿐 아니라 고통 받는 많은 아이들을 위해 골수기증에 동참해 달라”고 한인사회의 도움을 요청했다.

승리 양은 현재 적혈구와 혈소판이 부족 때문에 매주 수혈을 받고 있으며 백혈구 감소로 인한 면역력 약화를 방지하기 위해 항상제를 투여 받고 있다. 매주 간호사들과 만나 치료받는 승리 양의 꿈은 자신 같이 아픈 이들을 정성으로 돌보는 간호사가 됐다.

미국 전역에 등록되어 있는 골수 기증자는 900만명이며 그 중 650만명은 백인이다. 백인 환자의 경우 가족간에 일치자가 없더라도 등록된 기증자중 일치자를 찾을 확률이 93%이다. 하지만 골수 기증이 보편화되지 않은 소수민족에게는 그 확률이 희박하다. 900만명 중 등록된 아시아인은 61만명이며 한국인은 7만명에 지나지 않는다.

류영지 씨는 “골수는 일치 확률이 아주 낮아 가족이 아니면 한 민족 안에서 찾아야 한다. 많은 한인들이 부작용에 대한 잘못된 정보 때문에 골수 기증을 꺼리는 경우가 많다. 골수 기증 협회에 등록하는 방법은 5분이면 되는 아주 간단한 일이다. 또 골수 기증자는 골수의 5%정도를 기증하고 난 뒤 2~3주면 완전히 회복된다. 부작용이 일어나는 경우는 극히 드물다”며 “과거에 인도 환자가 UGA에서 24시간 동안 캠페인을 펼쳐 3800명의 등록을 받았고 몇 주 뒤에는 극적으로 일치자를 찾기도 했다. 생명을 살리는 일에 동참하기 원하는 교회나 한인단체들은 언제든 연락을 달라”고 당부했다.

승리 양을 위한 골수 기증은 Be The Match 홈페이지(http://marrow.org/Join/Join_the_Registry.aspx)에 등록시 PROMO CODE에 Victoria 기입하면 된다. 또 골수 기증 캠페인에 동참하기 원하는 기관이나 단체는 404-429-2352 혹은 404-819-2110로 연락하면 된다.