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소설 《가시고기》의 실제 주인공 임해성 군과 그 어머니 김현숙의 기적 같은 이야기‘가시고기’가 부성애의 슬픈 이름이라면, 이 책은 눈물겹게 환한 아름다운 모성을 이야기하고 있다.
‘신은 한쪽 문을 닫으면 다른 쪽 문을 열어두신다.’ -헬렌 켈러-
모든 문이 닫혀 있다고 느꼈을 때
신은 나에게
창문을 열어 주셨다.
행복은 반드시 찾아온다.
해성이가 없었다면 어땠을까. 《가시고기》는 아예 세상에 나오지 못했거나, 엉뚱한 방향으로 흘러갔을지도 모릅니다.
물론 《가시고기》의 내용과 해성이의 사연이 동일하진 않습니다. 그러나 분명한 것은 해성이로 인해 《가시고기》를 집필할 생각했다는 점입니다. 따라서 작가로서 조창인은 해성이에게 커다란 빚을 진 셈입니다.
지난 해 해성이의 집을 방문했을 때였습니다. 우연히 해성이 어머니의 글을 읽게 되었습니다. 해성이와 함께 생활하며 기록한 글이었습니다. 가식도 치장도 억지도 없는 글이었습니다. 그러나 단숨에 읽어 내리지 못했습니다. 주의의 눈길 때문에 딴전 부리며 헛기침을 토해내다 더는 견딜 수 없었습니다. 화장실로 달려가 수도꼭지를 틀어놓은 채 꺼억꺼억 울었습니다. 해성이가 겪고 있는 어려움 때문이 아니었습니다. 슬픔이 몰려든 탓도 아니었습니다. 글 안에 깃든 어머니의 위대한 사랑을 보았습니다. 사랑이 어떤 모습이어야 하는가를 통감했습니다.
그날 이후 저는 이 글이 책으로 엮어지길 바랐습니다. 해성이를 향한 어머니의 사랑이 결국 세상에 향한 따뜻한 외침이 되길, 사랑의 길을 묻는 이들에게 빛이 되길, 고난 중 위로가 되길 소망했습니다.
기차가 지나는 마을에서, 조 창 인
*5년 이내 사망선고를 받은 희귀병 환아가 17번째 생일을 맞다
첫 돌이 지나고 해성이는 의사로부터 희귀 불치병 판정을 받고 5년 이내 사망할 것이라는 선고를 받는다. 정확한 병명은 척수성 근 위축증(Spinal Muscular Atrophy, 약자로 SMA라고도 부르며 ‘타입1로’ 평생토록 누워서 지내는 중증 장애자)이었다.
그러나 의학적 통계를 무시하고 해성이는 17년 동안 기적적인 삶을 이어가고 있다.
*임해성 군은 밀리언셀러 소설 《가시고기》의 실제 주인공!
작가 조창인은 말한다. 해성이가 없었더라면 《가시고기》는 아예 세상에 나오지 못했거나 엉뚱한 방향으로 흘러갔을 거라고. 이 책의 추천사를 통해 조창인 작가는 ‘작가로서 임해성 군에게 큰 빚을 졌다’고 고백하고 있다. 절친한 친구의 아들인 임해성 군과 그 가족에게 소설의 모티프를 제공받은 셈이다.
*장애아를 둔 모든 부모의 소망은 아픈 자식보다 하루를 더 사는 것.
‘처음에는 아이가 죽을까봐 두려웠고 그 다음엔 장애아가 나의 아들이라는 사실이 괴로웠다. 그 다음에는 내가 장애인을 낳았다는 사실이 나를 죄인으로 살게 했다.’(본문 중에서)
내 자식이 평생 장애인으로 살아야 한다면!
그러한 사실은 어머니에게 사형선고나 다름없는 충격을 주었다. 평온했던 삶을 송두리째 앗아간 폭풍이었다. 하지만 이제 엄마는 기도한다.
“내 아픈 자식보다 하루를 더 살게 하소서!”
*눈물겨운 모성을 통해 참다운 사랑이 무엇인가를 보여주는 책!
사랑은 얼마나 많은 희생과 인내를 통해 완성되는가.
무책임한 애정관과 이혼, 자녀의 양육권 포기, 기러기 아빠의 자살 등 우리 사회는 지금 심각한 가족해체 현상을 겪고 있다. 핵가족화를 지나 탈가족화의 혼돈 속에 진입했다고 해도 과언이 아니다.
이 책은 희귀병을 앓고 있는 장애 아들을 둔 한 어머니의 이야기이다. 그 헌신적인 사랑을 통해 모성의 위대함을 가슴으로 뜨겁게 체험할 수 있을 것이다.
*본문중에서
“엄마, 근데 눈사람은 다리가 없어?”
“응. 다리 없어.”
“그럼 나처럼 걸어다닐 수 없겠네?”
“…….”
“엄마, 눈사람 두 개 만들어 줘.”
“왜? 하나만 만들자.”
“안돼! 눈사람이 다리가 없으니까 엄마 눈사람은 다리를 꼭 만들어야 해. 그래야 다리 없는 눈사람을 엄마 눈사람이 도와줄 수 있잖아.”
“…….”
가슴이 또다시 무너져 내렸다. 나는 두말없이 해성이가 요구한 대로 보통 눈사람과 다리 있는 눈사람 두 개를 만들어 베란다에 세워 놓았다.
그러나 눈사람들은 오래지 않아 녹아버리고 말았다.
“엄마, 눈사람 어떻게 됐어?”
“베란다에 놓으니까 빨리 녹아서 없어져 버렸어.”
“그러면 눈사람 둘이 같이 하늘나라에 갔겠네.”
“…….”
참을 새도 없이 눈물이 저절로 흘러내렸다.
■ 저 자 : 김 현숙
1962년 서울에서 태어났다. 동덕여자 대학교를 졸업하고
해병대 장교 출신인 만능 스포츠맨을 만나 1988년 결혼했다.
1989년 첫 아들을 낳고 1991년 겨울에 하늘에서 둘째 아들 해성이를 선물 받았다. 해성이는 ‘척수성 근 위축증’이란 희귀병을 갖고 태어났다. 의사로부터 5년 이내에 사망할 것이라는 시한부 선고를 받았으나 감사하게도 17살이 되는 현재까지 밝은 모습으로 당당하게 살아가고 있다.
해성이의 이야기는 소설《가시고기》의 모티프가 되면서 세상에 알려졌다.
태어나서 단 한 번도 걸어본 적 없는 해성이는 컴퓨터를 통해 세상과 접속한다.
인터넷을 하면서 플래시 애니메이션도 배우고, 친구도 사귀며 게임도 제법 잘 하게 되었다. 졸라맨 김득헌 형님을 제일 좋아하고 인터넷을 통해 사귄 여자친구도 있다. 그래서 요즘 해성이는 행복하다.
해성이 엄마는 척수성 근 위축증 환우회 총무를 맡고 있고,
해성이는 이곳의 홈페이지(www.koreasma.com) 운영자로 활동중이다.
‘신은 한쪽 문을 닫으면 다른 쪽 문을 열어두신다.’ -헬렌 켈러-
모든 문이 닫혀 있다고 느꼈을 때
신은 나에게
창문을 열어 주셨다.
행복은 반드시 찾아온다.
해성이가 없었다면 어땠을까. 《가시고기》는 아예 세상에 나오지 못했거나, 엉뚱한 방향으로 흘러갔을지도 모릅니다.
물론 《가시고기》의 내용과 해성이의 사연이 동일하진 않습니다. 그러나 분명한 것은 해성이로 인해 《가시고기》를 집필할 생각했다는 점입니다. 따라서 작가로서 조창인은 해성이에게 커다란 빚을 진 셈입니다.
지난 해 해성이의 집을 방문했을 때였습니다. 우연히 해성이 어머니의 글을 읽게 되었습니다. 해성이와 함께 생활하며 기록한 글이었습니다. 가식도 치장도 억지도 없는 글이었습니다. 그러나 단숨에 읽어 내리지 못했습니다. 주의의 눈길 때문에 딴전 부리며 헛기침을 토해내다 더는 견딜 수 없었습니다. 화장실로 달려가 수도꼭지를 틀어놓은 채 꺼억꺼억 울었습니다. 해성이가 겪고 있는 어려움 때문이 아니었습니다. 슬픔이 몰려든 탓도 아니었습니다. 글 안에 깃든 어머니의 위대한 사랑을 보았습니다. 사랑이 어떤 모습이어야 하는가를 통감했습니다.
그날 이후 저는 이 글이 책으로 엮어지길 바랐습니다. 해성이를 향한 어머니의 사랑이 결국 세상에 향한 따뜻한 외침이 되길, 사랑의 길을 묻는 이들에게 빛이 되길, 고난 중 위로가 되길 소망했습니다.
기차가 지나는 마을에서, 조 창 인
*5년 이내 사망선고를 받은 희귀병 환아가 17번째 생일을 맞다
첫 돌이 지나고 해성이는 의사로부터 희귀 불치병 판정을 받고 5년 이내 사망할 것이라는 선고를 받는다. 정확한 병명은 척수성 근 위축증(Spinal Muscular Atrophy, 약자로 SMA라고도 부르며 ‘타입1로’ 평생토록 누워서 지내는 중증 장애자)이었다.
그러나 의학적 통계를 무시하고 해성이는 17년 동안 기적적인 삶을 이어가고 있다.
*임해성 군은 밀리언셀러 소설 《가시고기》의 실제 주인공!
작가 조창인은 말한다. 해성이가 없었더라면 《가시고기》는 아예 세상에 나오지 못했거나 엉뚱한 방향으로 흘러갔을 거라고. 이 책의 추천사를 통해 조창인 작가는 ‘작가로서 임해성 군에게 큰 빚을 졌다’고 고백하고 있다. 절친한 친구의 아들인 임해성 군과 그 가족에게 소설의 모티프를 제공받은 셈이다.
*장애아를 둔 모든 부모의 소망은 아픈 자식보다 하루를 더 사는 것.
‘처음에는 아이가 죽을까봐 두려웠고 그 다음엔 장애아가 나의 아들이라는 사실이 괴로웠다. 그 다음에는 내가 장애인을 낳았다는 사실이 나를 죄인으로 살게 했다.’(본문 중에서)
내 자식이 평생 장애인으로 살아야 한다면!
그러한 사실은 어머니에게 사형선고나 다름없는 충격을 주었다. 평온했던 삶을 송두리째 앗아간 폭풍이었다. 하지만 이제 엄마는 기도한다.
“내 아픈 자식보다 하루를 더 살게 하소서!”
*눈물겨운 모성을 통해 참다운 사랑이 무엇인가를 보여주는 책!
사랑은 얼마나 많은 희생과 인내를 통해 완성되는가.
무책임한 애정관과 이혼, 자녀의 양육권 포기, 기러기 아빠의 자살 등 우리 사회는 지금 심각한 가족해체 현상을 겪고 있다. 핵가족화를 지나 탈가족화의 혼돈 속에 진입했다고 해도 과언이 아니다.
이 책은 희귀병을 앓고 있는 장애 아들을 둔 한 어머니의 이야기이다. 그 헌신적인 사랑을 통해 모성의 위대함을 가슴으로 뜨겁게 체험할 수 있을 것이다.
*본문중에서
“엄마, 근데 눈사람은 다리가 없어?”
“응. 다리 없어.”
“그럼 나처럼 걸어다닐 수 없겠네?”
“…….”
“엄마, 눈사람 두 개 만들어 줘.”
“왜? 하나만 만들자.”
“안돼! 눈사람이 다리가 없으니까 엄마 눈사람은 다리를 꼭 만들어야 해. 그래야 다리 없는 눈사람을 엄마 눈사람이 도와줄 수 있잖아.”
“…….”
가슴이 또다시 무너져 내렸다. 나는 두말없이 해성이가 요구한 대로 보통 눈사람과 다리 있는 눈사람 두 개를 만들어 베란다에 세워 놓았다.
그러나 눈사람들은 오래지 않아 녹아버리고 말았다.
“엄마, 눈사람 어떻게 됐어?”
“베란다에 놓으니까 빨리 녹아서 없어져 버렸어.”
“그러면 눈사람 둘이 같이 하늘나라에 갔겠네.”
“…….”
참을 새도 없이 눈물이 저절로 흘러내렸다.
■ 저 자 : 김 현숙
1962년 서울에서 태어났다. 동덕여자 대학교를 졸업하고
해병대 장교 출신인 만능 스포츠맨을 만나 1988년 결혼했다.
1989년 첫 아들을 낳고 1991년 겨울에 하늘에서 둘째 아들 해성이를 선물 받았다. 해성이는 ‘척수성 근 위축증’이란 희귀병을 갖고 태어났다. 의사로부터 5년 이내에 사망할 것이라는 시한부 선고를 받았으나 감사하게도 17살이 되는 현재까지 밝은 모습으로 당당하게 살아가고 있다.
해성이의 이야기는 소설《가시고기》의 모티프가 되면서 세상에 알려졌다.
태어나서 단 한 번도 걸어본 적 없는 해성이는 컴퓨터를 통해 세상과 접속한다.
인터넷을 하면서 플래시 애니메이션도 배우고, 친구도 사귀며 게임도 제법 잘 하게 되었다. 졸라맨 김득헌 형님을 제일 좋아하고 인터넷을 통해 사귄 여자친구도 있다. 그래서 요즘 해성이는 행복하다.
해성이 엄마는 척수성 근 위축증 환우회 총무를 맡고 있고,
해성이는 이곳의 홈페이지(www.koreasma.com) 운영자로 활동중이다.
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