"수술 이후에 스트레스를 많이 받았어요. 내 생애 가장 힘든 시간이었습니다. 정말로 절망적이었고 슬펐습니다. 내가 죽어가고 있다고 생각했고, 여러 번 내 삶을 포기할 생각을 하기도 했어요. 그렇지만 아이들을 생각해서 살아남아야만 했어요" 처음 유방암 진단을 받았을 때 겪었던 어려움들을 떠올린 박씨(61세)의 눈에는 눈물이 고였다.
다른 많은 여성의 경우에도 그렇듯이, 박씨에게 유방암 진단은 전혀 예상치 못했던 것이었다. 처음 유방암 진단을 받은 후, 그녀의 삶은 무너지는 것 같았다. 박씨는 "유방암과 항암치료로 인한 육체적 고통보다 감정적인 고통이 더 견디기 어려웠다"고 말했다. "저는 매일같이 아무데서나, 집에서나 직장에서나 울었어요. 그 당시에는 눈물이 항상 내 볼 위로 흘러내리곤 했어요. 때로는 그것이 눈물인지 빗물인지 모르겠더라고요..."
박씨 혼자만이 아니다. 많은 유방암 생존자들이 유방암을 건강하게 이겨나가는 데 필요한 정보들을 얻지 못함으로 인해 유사한 어려움들을 겪고 있다. 조기 발견과 치료 덕분에, 90% 가량의 유방암 환자들이 5년 이상 생존해가고 있지만, 이 생존자들은 항암 치료 부작용의 예방과 극복 및 후속치료 등 건강하게 암을 극복해가야 하는 면에서 어려움에 부딪히고 있는 실정이다.
이러한 시급한 필요성을 인지한 메릴랜드대학교 보건대학원의 이선민 교수와 연구팀은 미국 국립 암 연구소로부터 연구비를 지원 받아서 한인 유방암 생존자를 위한 건강 증진 프로그램을 개발하기 시작했다. "그 동안 주로 백인 유방암 환자들을 위한 프로그램은 많이 있어왔고, 그 프로그램들은 수혜자들의 삶을 향상시킨다는 유망한 결과를 나타냈습니다. 그렇지만, 한인 유방암 생존자들을 위해 개발된 언어적, 문화적으로 적합한 프로그램은 아직까지 없었습니다" 메릴랜드대학교 보건대학원 교수이자 이 연구의 책임 연구자인 이선민 교수의 말이다.
연구팀은 "이 프로그램의 목적은 한인 유방암 생존자들에게 정보교환과 나눔을 통해 건강하고 행복한 삶을 살아갈 수 있도록 교육하고 힘을 실어주는 것"이라고 밝혔다. 이 프로그램은 한인 유방암 생존자들의 그룹모임으로 진행될 예정인데, 참가자들은 7주 동안 매 회기마다 2시간씩 세미나를 갖게 된다. 참가자들은 유사한 경험을 가진 다른 여성들과 경험을 나눌 뿐만 아니라 그들의 질문에 성실하게 답하며 도와 줄 이선민 교수 연구팀 및 한인 임상심리 학자들과의 만남의 기회도 갖는다.
이 프로그램의 일환으로, 영양, 운동, 한방 및 보완 의학요법, 의료진 및 가족/친구와의 소통 방법, 그리고 암 환자 및 생존자의 직장과 보험 및 재정문제 해결방안 등 유방암에 관련한 여러 주제들이 다루어질 계획이다. 이 밖에도, 참가자들은 후속치료 및 치료 방법의 계획과 조정, 유전자 검사와 가족력의 중요성 이해 등에 대하여 배우게 된다.
이선민 교수는 "본 프로그램은 여러 한인 유방암 생존자들과 한국인 암 전문의와의 인터뷰에서 얻은 정보와 의견들을 기반으로 하여 문화적으로 그리고 언어적으로 한인 유방암 생존자들에게 적합하게 개발 되었습니다"라며, 이 연구의 독특성에 대하여 설명했다. 이 프로그램은 한인 지역사회와 일해온 경험이 풍부한 두 명의 한인 여성 임상심리학자들과 함께 진행된다. 이선민 교수는 "이 프로그램은 메릴랜드와 북부 버지니아, 그리고 워싱턴 디씨 인근 지역에 거주하는 한인 유방암 생존자들을 대상으로 한 첫 번째 연구가 될 것"이라고 전했다.
영어권 여성들을 위한 유방암 생존자 건강 증진 프로그램은 많이 있지만, 한국인 여성을 위한 프로그램은 거의 없었다. "한인 유방암 환자를 도와줄 수 있을 어떤 모임이나 건강 증진을 도와주는 그룹이 있다면 좋겠어요. 어떤 환자들은 도움이 필요할 때 어디서 정보를 얻을 수 있는지 조차 알지 못해요. 한인 여성을 위한 프로그램이 있다면 정말 좋을 거에요"라고 박씨는 말했다.
이 연구의 코디네이터인 엄씨는 "참가자들은 함께 배우고 서로의 경험을 나누면서 격려와 도움을 받을 수 있을 것입니다. 저희 연구팀은 한인 유방암 생존자들이 일상생활에서 힘을 얻고 유방암을 극복하면서 겪는 여러 어려움들을 이겨나갈 수 있도록 돕는 데 헌신할 것입니다"라고 말했다.
한인 유방암 생존자를 위한 이 건강 증진 프로그램은 올 봄에 시행될 예정이다. 메릴랜드, 북부 버지니아 및 워싱턴 디씨 인근 지역에 거주하는 25-70세 사이의 한인 여성으로서 유방암 1-3A기 진단을 받거나 최근 1년 안에 수술 또는 항암 치료를 완료한 분, 그리고 유방암 진단 후에 치료를 계획 중인 분들이 참가할 수 있다.
프로그램은 무상으로 제공되며 참가자들은 총 75달러의 사례비를 받을 전망이다. "참가자들의 편의에 따라서 프로그램이 시행될 장소를 차후에 결정하게 될 것"이라고 엄씨는 말했다.
참가를 원하거나 이 프로그램에 관심이 있을 만한 사람을 추천하고 싶다면 엄성혜에게 전화(240-473-2845)나 이메일(kbcstogether@gmail.com)로 문의하면 된다. 이 프로그램에 대해 더 자세하게 알기 원한다면 이선민 교수 연구팀의 웹사이트(www.maahs.umd.edu)를 방문하면 된다.